jueves, 5 de marzo de 2009

43. Perquè passejo pel món la meva diabetis

Hi ha un parell de persones, autèntics corcons, que em pregunten, amb insistència digna de millor causa, perquè "passejo" pel món la meva diabetis. Ja sabeu: el meu bloc sobre el tema, la "campanya" sobre la discriminació per als diabètics que significarien les últimes mesures de Ryanair, parlar-ne a tots els fòrums públics o privats als quals em conviden... És més, sembla com si ser diabètic fos una mena d'estigma que cal portar en silenci. Tinc la impressió que la cosa va més enllà del repelús que una malaltia, sobretot si és crònica, pot produir en alguna ànima sensible (esbiaixadament sensible, hauríem de dir).

Però jo penso continuar explicant el que cregui oportú i queixant-me quan calgui, i lamentablement cal molt sovint. Aquí he volgut resumir perquè ho faig. I com que he escrit aquesta introducció després que els punts que venen a continuació, la cosa ha acabat tenint forma de decàleg (és un dir, perquè només n'hi ha nou).

–Perquè no vull que ningú em tingui llàstima per ser diabètic. És allò que algú t'insisteix ad nauseam que tastis un mica de pastís, no s'atura ni quan li dius que no menges dolç i al final li has de dir que ets diabètic. I llavors va i et solta una cantarella gairebé idèntica en tots els casos: "Perdona, no ho sabia. No saps com ho sento". I tu t'has d'aguantar per no dir-li que no cal que senti res. Que tens una malaltia, per tota la vida per més senyes, però que no ets un malalt. Que fas una vida perfectament normal i que et poden fer falta algunes coses, però no certament llàstima de ningú.

–Perquè la rucada de Ryanair és una minúcia en comparació amb algunes discriminacions serioses de debò que patim els diabètics.

–Perquè estic cansat de la pel·lícula de por que significa contractar o renovar una assegurança sanitària quan ets diabètic. Per no parlar de la befa que significa que alguna asseguradora es presenti públicament com el súmmum de la responsabilitat social perquè ha llançat alguna almoïna a algun projecte d'investigació, preferentment si és mediàtic, i després tracti a patades als seus propis clients.

–Perquè no és just que els diabètics no puguem accedir a certs llocs de treball de l'Administració, perquè n'estem exclosos. Perquè l'Estat ens considera invàlids a priori, donant per suposades circumstàncies que no tenen perquè passar. I perquè, contradictòriament, no ens considera invàlids per a cobrar una pensió. Ep, no és que vulgui cobrar cap prestació, perquè ja he dit que no estic malalt, tot i tenir una malaltia. És que algú s'hauria de fer mirar tals contrasentits.

–Perquè n'estic tip de certs professionals de la sanitat que es pensen que tens diabetis per gust. Que si fos contagiosa, gairebé te l'hauries contagiat expressament per tocar la pera i fastidiar-los a ells i a elles els seus plàcids torns de visita. Bé, no sé si ho pensen, però ho sembla quan t'insinuen (o més aviat et tiren a la cara obertament) que ets diabètic pels excessos que has comés. Molt sovint, abans de preguntar-te si tens antecedents familiars i plantejar-se si, al menys en part, la teva diabetis podria ser hereditària.

–Perquè les llistes d'espera per fer-te proves vitals relacionades amb algunes de les pitjors complicacions possibles de la diabetis, són d'escàndol. I perquè, en general, el sistema sanitari actua sota el principi que els diabètics, com tots els crònics, no tenim pressa ja que el nostre problema és per tota la vida.

–Perquè no em dóna la gana que una empresa se'm pixi a la cara i gosi fer-ho emparant-se en el pretext que em cobra barat el seu producte o servei. Haurem de recordar que els preus els posen ells lliurement? I que hi ha mínims irrenunciables encara que t'ho regalin?

–Perquè callar és el pitjor que podem fer quan ens sentim agredits. Fer sentir la nostra veu no és inútil. De vegades, s'obren miracles. Però fins i tot quan no serveix per res, serveix si més no per deixar clar que amb nosaltres no hi comptin, que les rucades que facin no les poden fer en nom nostre o amb el nostre assentiment, i que la vergonya que s'hagi de passar la passaran ells.

–I, finalment, perquè de vegades no és dolent enrecordar-se'n d'allò que a un el toca personalment. Com que me n'he fet un tip de mullar-me personalment i de fer mullar la meva empresa en moltes causes solidàries (de vegades donant suport nominal, però gairebé sempre posant-hi feina i hores, o directament diners), em puc donar el luxe de preocupar-me per un problema que m'afecta, sense haver-me de sentir si no seré una mica egoïsta.

4 comentarios:

Jesús M. Tibau dijo...

salutacions, amic feixbuquero, i endavant amb alegria i optimisme

Toni Gallardo dijo...

Jesús, en aquesta entrada he abocat coses que tenia ganes de treure. Però el bon humor i l'alegria per damunt de tot. Que van de primera per plantar cara a tanta pena solta.
Gràcies pel comentari i l'amistat.

Daniel dijo...

Molts d'ànims, i segueix amb la teva campanya.
A mi també em toca fer-ne:
- Perquè al CAP no arriben les tires reactives, i he de passar un dia, al cap de dos dies, trucar a la infermera de pediatria, parlar amb la supervisora... I entretant, els pares que estan amb altres nens em miren malament, perquè els sembla que tinc un tracte preferent.

- perquè el nen ha d'anar de colònies, i com que encara no és prou autònom per administrar-se insulina (acaba de fer 5 anys), i els professors no assumeixen la responsabilitat (i ho entenc, perquè no els hi toca), hem de contractar una monitora especialitzada perquè l'acompanyi, a 80 euros el dia, i encara sort que l'escola en pagarà una part.

- perquè he anat a l'Ajuntament a veure si podien concedir un ajut a l'escola pel tema de la monitora i m'han dit que ja s'ho miraran, i que clar, a nosaltres no ens donaran res, perquè no tenim uns ingressos prou baixos

- perquè si el nen fos, per exemple, hiperactiu, tindria un psiòleg assigant per Ensenyament, però si s'hagués d'administrar insulina en horari escolar (cosa que, per sort, ara no ens passa), o el seu pare o jo hauríem de sortir de la feina per punxar-lo.

- perquè de vegades em sento com si el Daniel fos un apestat, sobretot quan alguna mare et diu que li fa por que vagi a casa "per si li passa alguna cosa..." o quan et diuen "però si sembla que estigui normal"; senyora, és que és normal, però té unes cel·luletes que li funcionen malament.

I ara mateix no em ve al cap res més, però segur que et podria fer una llista ben extensa.

Toni Gallardo dijo...

És veritat, els diabètics no som "normals" per a molta gent. Fem llàstima i molestem a la vegada. De vegades penso que això de punxar-se produeix alguna mena d'eco psicològic inexplicable. Potser la por que de petits alguns teníem a les injeccions i a les agulles?

I mira que jo ho sóc de tipus 2 i he de dir que és molt còmode prendre una pastilla al dia que punxar-se set o vuit vegades. Però en ocasions, abans de dir-te que ho senten et pregunten si et punxes. No sé, és una fascinació extranya, però carregada de mal rollo, per les agulles. Ni que fóssim ionquis.

No obstant, considero molt més penoses les actituds del sistema sanitari, els membres dels quals no poden al·legar ignorància o desinformació i dels quals tenim dret a esperar una altra cosa.